Der Begriff „seltene Erkrankungen“ ist irreführend. Gemeint sind zwar Krankheiten, die in einer Häufigkeit von weniger als 5 pro 10.000 Personen auftreten. Davon gibt es aber laut Weltgesundheitsorganisation 5400. Das macht in der Summe 30 Millionen Betroffene weltweit und alleine 4,3 Millionen in Deutschland. Das Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) soll hierzulande helfen, die Versorgung der Betroffenen zu verbessern. Wo es noch hakt, können Sie ein meinem Bericht in der Ärzte Zeitung vom Internistenkongress in Wiesbaden Anfang Mai 2019 lesen.
Seltene Erkrankungen gar nicht so selten
7. Juni 2019